Помните, что:
• Специальных условий для пребывания в детском учреждении ВИЧ-позитивных детей не требуется.
• Обязательное медицинское освидетельствование детей на ВИЧ при поступлении в школу не требуется.
• Решение о разглашении ВИЧ-статуса может быть принято только родителями ребенка в его интересах.
• Медицинские работники не имеют права разглашать информацию о наличии у детей ВИЧ-инфекции и вносить об этом записи в истории болезни и медицинские выписки, передаваемые в школы.
Раскрытие диагноза ВИЧ-инфекция детям и подросткам
В Московской области все больше детей, инфицированных в перинатальном периоде, которые уже достигли возраста, когда они по уровню развития готовы узнать о своем диагнозе. На сегодняшний день в области ЛЖВС дети: 0-4года-16,8%, 5-7лет-18,2%, 8-10лет-30,1%, 11-15лет-34,7%.
Раскрытие диагноза – это сложный уникальный процесс, непростой и длительный по времени. Влияние от раскрытия диагноза ощущает на себе не только позитивный ребенок, но и все его окружение, а также специалисты, задействованные в данном процессе.
Правовые аспекты раскрытия статуса
Федеральный закон №38 «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)» (с изменениями на 12 марта 2015 года) (выдержки)
Статья 7. Медицинское освидетельствование
П.5.Медицинское освидетельствование несовершеннолетнего в возрасте до 15 лет или больного наркоманией несовершеннолетнего в возрасте до 16 лет может проводиться при наличии информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство одного из родителей или иного законного представителя. Один из родителей или иной законный представитель одного из указанных лиц имеет право присутствовать при проведении медицинского освидетельствования.
П.6.Медицинское освидетельствование граждан проводится с предварительным и последующим консультированием по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции.
Статья 13. Право ВИЧ-инфицированного на получение информации о результатах медицинского освидетельствования
П.2. В случае выявления ВИЧ-инфекции у несовершеннолетнего в возрасте до восемнадцати лет, а также у лица, признанного в установленном законом порядке недееспособным, работник медицинской организации, указанной в п.1 настоящей статьи, уведомляет об этом одного из родителей или иного законного представителя таких лиц.
Зачем надо информировать детей о заболевании и лечении
• В той или иной форме ребенок должен знать, что у него что-то не так со здоровьем.
• Ребенок должен приучаться заботиться о своем здоровье.
• Подросток должен быть максимально готов к получению полной информации о заболевании.
• Недоговоренности рождают фантазии! Зачастую более страшные, чем реальность.
• Отсутствие адекватной информации ведет к нарушению режима приема лекарств.
Кто и когда может сообщить диагноз ребенку?
• Для сотрудников медицинских учреждений, социальных работников и психологов есть опасность привлечения к уголовной ответственности за раскрытие тайны диагноза.
• Для того, чтобы юридически обезопасить себя, необходимо перед началом работы с семьей оформить с законным представителем ребенка до 18лет в письменной форме информированное согласие на сообщение диагноза.
• До 18 лет безнаказанно сообщить диагноз ребенку могут только его законный представитель (родители, опекуны, руководитель дома ребенка, усыновители).
Сроки раскрытия диагноза
• 5-11 лет
• Беседы о здоровье
• Медосмотры
• Роль клеток крови
• Сохранение здоровья с помощью лекарств
• Использование рисунков и избегание сложных понятий
• 10-14 лет
• Открытые беседы о ВИЧ, как о хроническом заболевании
• Пути передачи инфекции
• CD-4 и ВН, влияние на ежедневную жизнь
• Роль лекарств
• Использование рисунков
• 13-17 лет
• Сексуальное здоровье
• ВИЧ, как хроническое и передаваемое половым путем заболевание
• Кому еще рассказать?
• Новые идеи по приверженности
• Поддержка
Когда ребенок нуждается в сообщении ему диагноза
• Как можно раньше, чтобы информация об его собственной особенности встроилась в его картину мира.
• Чем позже сообщить ребенку о диагнозе, тем более критические изменения произойдут в его картине мира.
Почему важно вовлечь ребенка в обсуждение своего диагноза?
• Помогает создать понимание того, что с ними происходит.
• Уменьшает чувство тревоги и неуверенности.
• Повышает чувство безопасности и контроля.
• Обеспечивает подготовку и понимание правил и последствий.
• Помогает понимать ситуацию и контролировать происходящее.
• Более активное участие и вовлечение в принятии решения о начале лечения и позже в выборе жизненного пути.
Обратите внимание:
• Сообщение не должно быть пугающим.
• Сообщение должно быть понятным и доходчивым.
• Сообщение должно быть интересным.
• Сообщение должно максимально соответствовать истине.
