/ Жизнь с ВИЧ/ ВИЧ/СПИД. Как правильно жить

ВИЧ/СПИД. Как правильно жить


Зачем знать есть ли у вас ВИЧ-инфекция

  • Если у Вас нет ВИЧ-инфекции, но ваше поведение связано с риском заражения, изменив его Вы, избежите инфицирования в будущем.
  • Если Вы и Ваш партнер дискордантная пара (где один партнер ВИЧ+, а другой ВИЧ-), то знание собственного статуса и статуса партнера поможет Вам договориться о безопасном сексуальном поведении и позволит вам  иметь здоровых детей.
  • Знание своего ВИЧ-статуса беременной женщине позволяет значительно снизить риск передачи вируса ребенку.
  • Если Вы живете с ВИЧ, Вы защищаете от заражения других людей. Чем раньше проведено обследование и начато лечение, тем больше шансов сохранить здоровье.
  • Современное лечение ВИЧ-инфекции доступно в России  и представляется бесплатно.

 

АДАПТАЦИЯ К ДИАГНОЗУ.

включает несколько компонентов: сенсорный – восприятие боли или других нарушений, эмоциональный – переживания по поводу случившегося с широким спектром эмоций от страха до надежды, волевой – необходимость справиться с болезнью и рациональный – знание о болезни.

Отношение человека к болезни может быть: адекватным – соответствующим состоянию, пренебрежительным – когда серьезность заболевания недооценивается, отрицающим – когда связанные с болезнью мысли и факты отвергаются, фобическим – при переоценке серьезности состояния и позитивным – когда болезнь связывается преимущественно с положительными переживаниями (например, получением материальных или иных выгод). 

Выделяют пять основных стадий на пути к адаптации к диагнозу.

  1. Шок и отрицание (отказ верить).

    Человек, узнавший о своем неизлечимом заболевании, может отвергать неизбежность тяжелой болезни и фатального конца. Это – естественная психологическая защита. Человек ошеломлен, потрясен. Он отказывается верить: «Этого не может быть! Это не правда! Этого не могло случиться со мной! Это ошибка!»

    Отрицание является наиболее мощной защитой из всех последующих, дающей время собраться с силами и принять печальную реальность.

  2. Гнев, протест.

    Человек, понимающий, что болезнь изменила его жизнь, привычки, увлечения, взаимоотношения с друзьями и близкими, рано или поздно (каждый со своей скоростью и силой) начинает переживать гнев. Это негодование на несправедливость судьбы может переходить в явную агрессию в адрес окружающих. Гнев и враждебность являются нормальным этапом переживания болезни. Человека мучает вопрос: «Почему именно Я?». Не найдя ответа, он бывает склонен к раздражению, гневу, ярости или зависти. Обвинения и сильный гнев часто обращаются на виновника заражения. Эти чувства также на время защищают человека.

  3.  Торг, сделка.

    На этом этапе у человека истощаются эмоциональные ресурсы, он пробует прибегать к сделкам. Силы, которые человек потратил на отрицание и гнев, не восстанавливаются, жизненный горизонт сужается. Пациент может начать выторговывать поблажки. «Если я брошу пить и курить, Вы мне поможете остаться в живых?», «Если меня вылечат, я больше никогда в жизни не буду…(любого рода обещания)».

    Это естественная реакция человека, помогающая ему смириться с реальностью болезни. Он может стать общительным или доверительным, ожидая за хорошее поведение продления жизни. Сужение жизненного горизонта приводит к тому, что ставки в этих сделках со временем становятся все меньше, и касаются все более ограниченных целей.

  4. Депрессия (горе, печаль).

    Когда сделка не приносит желаемого изменения к лучшему, а сил становится все меньше, неизбежно возникает депрессия. Пациент может чувствовать себя виноватым в случившемся. Это вина, которую он переживает за поступки, последствия которых он не смог предвидеть.

  5. Принятие.

    На этом этапе человек, горюя о потере, начинает думать о предстоящих фатальных последствиях с тихим ожиданием, близким к смирению: «Я прожил полную и завершенную жизнь. Теперь я могу спокойно умереть». В этом принятии, проявляется самоактуализация человека. Принимая неизбежное, многие напоминают обреченных, подчинившихся приговору. Иные кажутся нашедшими мир и спокойствие. Они теряют интерес к окружающему, уходят в себя и отдаются неизбежному. По данным различных авторов считается, что эту стадию переживают не более 2% людей, зараженных ВИЧ.

Человеческие эмоции не являются чем-то неизменным. Могут возвращаться и гнев, и печаль, и отрицание. Но чувства возвращаются менее острыми. Человек может «застрять» на стадии гнева, озлобленности или депрессии.

Как помочь самому себе.

Можно сократить период депрессии благодаря нескольким правилам для вашей повседневной жизни. Эти рекомендации – не панацея, но они позволяют сделать период депрессии менее болезненным.

Щадите себя.Депрессия поглощает ваши силы, и снижает работоспособность. Не требуйте от себя слишком многого. Вы вернетесь к обычному образу жизни, когда депрессия пройдет. Разбивайте большие дела на несколько маленьких этапов и делайте столько, сколько можете. Не ругайте себя, если не можете сделать больше. Не принимайте никаких важных решений, не беритесь за выполнение сложных задач – если это возможно отложите все это на потом.

Избегайте стрессов. Проще это сказать, чем сделать, но попробовать можно. Постарайтесь определить, какие ситуации обычно вызывают у вас стресс. Подумайте о том, как их избежать.

Займитесь физкультурой.Простая зарядка может стать прекрасным лекарством от депрессии. Она снимет нервное и мышечное напряжение и улучшит настроение. Вместо зарядки можно использовать длительные прогулки в ближайшем парке.

Следуйте распорядку дня. Этот простой прием помогает значительно снизить переживания, связанные с депрессией. Вставайте в одно и тоже время, в определенные часы принимайте пищу и ложитесь пораньше. Но не пытайтесь «втиснуть в распорядок все». Лучше включите в него развлечения, прогулки и общение с друзьями.

Не употребляйте алкоголь или другие психоактивные вещества (ПАВ).

Наркотики и алкоголь снимают симптомы депрессии на время, но в целом, они ее только ухудшают и затягивают.

Обращайте внимание на то, о чем вы думаете. Старайтесь прислушиваться к своим мыслям: не занижаете ли вы свою самооценку, не «казните» ли себя за что-либо, не считаете ли свою ситуацию катастрофической. Осознание таких мыслей позволит вам объективно посмотреть на них и по возможности отказаться от искаженного взгляда на мир.

Не замыкайтесь в себе. Многих из нас учили, что любое проявление чувств – признак слабости. Забудьте об этом. Именно те люди, которые все «держат в себе», чаще и дольше страдают от депрессии. Не оставайтесь в одиночестве, даже если вам этого хочется. Поговорите о своих переживаниях с кем-нибудь из близких. Сообщать о своем диагнозе близким, или нет – это Ваше личное дело, но если вы все- таки решились на этот шаг, хорошо подумайте. Кому из Вашего окружения вы могли бы довериться.

Запаситесь терпением. Депрессия сразу за одну ночь не проходит. Не ждите быстрых чудес. Однако помните, что выздоровление от депрессии – это правило, а не исключение. И если у вас все таки депрессия, то вы в любом случае на пути к избавлению от нее. 

 ПОЛНОЦЕННАЯ ЖИЗНЬ С ВИЧ.

 Если у вас ВИЧ, попытайтесь поддерживать себя в хорошей физической форме. Для этого необходимо:

  • Пользоваться диетой, включающей богатую протеинами, витаминами и углеводами пищу. Ваше тело нуждается в пище для того, чтобы развиваться, получать энергию и защищаться от инфекции.
  • По возможности поддерживать активность для того, чтобы оставаться в форме, поддерживать режим сна и бодрствования. Физические упражнения помогают избежать депрессии и волнений и вносят вклад в общее ощущение благосостояния, а также сопутствуют поддержанию общего тонуса и сопротивляемости организма.
  •  По возможности продолжать работать.
  • Заниматься имеющим смысл или по крайней мере отвлекающим делом.
  • Общаться с семьей и друзьями.
  • Говорить с кем-нибудь о болезни и диагнозе.
  • Использовать презервативы, занимаясь сексом.
  • Обращаться за помощью по медицинским проблемам, следовать советам относительно ухода, включая советы социальных и консультирующих служб.
  • Снижать  или  избегать стрессов, определяя потенциальные или существенные их факторы.
  • Обо всех изменениях в состоянии  здоровья, ухудшении самочувствия сообщайте своему лечащему врачу. Регулярное медицинское наблюдение и, при необходимости, специфическое лечение – это то, что поможет Вам вести полноценный образ жизни  долгие годы.      

        

Планирование беременности  в дискордантных парах

Особая когорта, наблюдаемая в Центре СПИД это дискордантные пары. Сегодняшние партнеры в дискордантных парах (где только у одного из половых партнеров есть ВИЧ-инфекция)  - это взрослые успешные люди, столкнувшиеся с проблемой ВИЧ-инфекции. Как правило,  жизнь в такой паре делится на до- и после диагноза. ВИЧ-негативные партнеры, испытывая необходимость в получении своевременной и качественной информации для поддержки своего ВИЧ-позитивного партнера, активно обращаются за помощью в Центр СПИД. Учитывая возрастные  и социальные особенности и тенденции эпидемии последних лет, потребность в такой помощи возрастает.

Дискордантные пары, в которых инфицирована женщина, имеют больше возможностей реализовать свое право быть родителями, причем без риска для ВИЧ-негативного партнера-мужчины. После консультаций с врачами-инфекционистами, врачами-эпидемиологами, акушерами-гинекологами, регулярного наблюдения женщины в Центре СПИД такие пары становятся счастливыми родителями. А риск рождения инфицированного малыша при современных подходах к профилактике перинатальной передачи ВИЧ составляет 1-2%.

Возможность родить здорового ребенка, которую в настоящее время имеют дискордантные пары, где инфицирован мужчина, своевременно начавший получать АРВТ, трудно осознать людям, не столкнувшимся с проблемой ВИЧ-инфекции. Нашу помощь таким парам сложно оценивать обывателю с моральной точки зрения. А ведь на сегодняшний день в парах, обратившихся к нам в Центр СПИДа, именно с такой проблемой - только здоровые дети и неинфицированные мамы. Маленькая это победа или большая, оценку даст сама жизнь. Каждый здоровый ребенок, рожденный в такой паре это счастье, надежда, это сохраненная семья.

Особую группа дискордантных пар составляют пары, где инфицирован мужчина, не нуждающийся на сегодняшний день в получении антиретровирусных препаратов. В данном случае возможностей реализовать свое право быть родителями осложняется риском инфицирования женщины. Однако и в этом случае наука не стоит на месте благодаря существующим  репродуктивным технологиям (методики ЭКО, ИКСИ с предварительной очисткой спермы). ВИЧ-инфекция не является противопоказанием для таких методик.

В Центре СПИДа консультирование осуществляется на постоянной основе. Количество дискордантных пар только за последние 3 года возросло в 3 раза и на сегодняшний день составляет порядка 1800 пар. Значительная часть

Примеры наблюдения пациентов в Центре свидетельствуют о  высокой степени доверия у пациентов к специалистам, о приверженности и необходимости получения консультаций. Центр СПИД особое лечебно-профилактическое учреждение, с которым пациентов зачастую связывают многолетние отношения. И очень важно, чтобы пациенты при своевременном обращении получали адекватную и квалифицированную помощь.

Проблема сохранения ВИЧ-серонегативности у  неинфицированных партнеров в дискордантных парах при незащищенных половых контактах очень важна.

Чрезвычайно актуальным является сохранение ВИЧ-неинфицированности у женщин при планировании беременности в таких парах. 

 

ОСНОВНЫЕ ПРАВИЛА ПИТАНИЯ.

Правильное питание играет огромную роль при любой стадии ВИЧ инфекции: оно укрепляет иммунную систему и создает необходимый запас сил для борьбы с заболеваниями.

Принципы диеты: БОЛЬШЕ КАЛЛОРИЙ и БОЛЬШЕ БЕЛКА.

Вам  не придется менять свой рацион, чтобы получить больше калорий необходимо:

  • кушать не реже 4 раз в день;
  • добавлять масло, сметану, майонез, тертый сыр;
  • пить вместо воды соки или молоко (если нет непереносимости);
  • кушать сладости, шоколад, сливочное мороженное (если нет индивидуальных противопоказаний).

В день необходимо есть не менее 3 порций белковой пищи. Одна порция – это 1 куриная ножка или 2 ломтика сыра или 2 куриных яйца или 2 горсти орехов.

Необходимы также хлеб, картошка, каши, макароны, овощи и фрукты, в том числе свежие (либо сок), молочные продукты. Если организм не переносит молоко перейдите на кисломолочные – кефир, йогурт.

Не надо забывать простых правил предосторожности:

  • Тщательно мойте сырые овощи и фрукты
  • Выбрасывайте продукты со следами гнили и плесени
  • Мясо, рыбу, птицу подвергайте тщательной термической обработке
  • Замороженные продукты размораживайте на нижней полке холодильника или в микроволновой печи. Нельзя повторно замораживать оттаявший продукт.
  • Яйца лучше варить в крутую.
  • Используйте разные разделочные доски для сырых и готовых продуктов.
  • Держите кухонные полки в чистоте. Выбрасывайте старую посуду с трещинами и царапинами -  там скапливается грязь.
  • Пейте только кипяченную воду. Молоко только кипяченное или пастеризованное.

ОСНОВНЫЕ ПРАВИЛА ЗАГАРА.

Светочувствительность – это состояние, при котором небольшое количество солнца может вызвать кожную реакцию. Также светочувствительность может быть вызвана искусственными источниками ультрафиолета, например, солярием.

Вещества, вызывающие светочувствительность.

  • Масла, содержащие бергамот, лимон, сок сандалового дерева и кедра
  • 6-метилкумарин, который может входить в состав одеколонов, лосьонов для бритья, кремов от загара.

Поэтому при выборе этих средств будьте внимательны.

Причиной светочувствительности у людей с ВИЧ-инфекцией, могут стать не только медицинские препараты, но и сама ВИЧ инфекция. Точные причины по которым возникает данное состояние при ВИЧ инфекции не известны, но известно, что многие пациенты чувствительны к ультрафиолетовым лучам класса Б. Повышенному риску подвергаются инфицированные пациенты  с сопутствующим вирусным гепатитом С.

Профилактика.

Чтобы избежать появления светочувствительности, лучше всего не подвергать себя воздействию ультрафиолетового облучения (особенно искусственному). Плотная одежда и кремы против загара (с фактором защиты не менее 50) обеспечат надежную защиту. 

 

Домашние питомцы и ВИЧ-инфекция

Необходимо помнить, что если наша иммунная система подавлена, мы становимся уязвимыми в отношении других инфекций. Если у Вас уже есть домашний питомец или Вы только собираетесь его завести, необходимо обсудить вопросы безопасности с Вашим врачом.

Общая гигиена

Часто мойте руки, особенно перед едой или курением и после того, как вы погладили животное. Держите своего питомца чистым и подстриженным. Ре­гулярно купайте собак. Своевременно избавляйтесь от блох. В весенне-летний период принимайте меры для того, чтобы ваше животное не заразилось блохами. Не допускайте открытых контактов с жидкостями ваше­го питомца, такими как рвота, слюна, фекалии, моча. Ес­ли возникла необходимость убрать за животным, наденьте перчатки. Также необходимо иметь в доме растворы для дезинфекции. Многие утверждают, что его живот­ное «чистое». Но вы не можете приглядывать за животным 24 часа в сутки. Не позволяйте животному лизать раны на вашем теле и лицо. Держите когти животного коротко подстриженными. Если вы сами не можете подстричь когти, то обратитесь к ветеринару.

Туалет

         Держите туалет подальше от кухни и мест питания. Меняйте его каждый день или по возможности чаше. Дезинфицируйте туалет кипятком раз в месяц. Не следует обрабатывать туалет дезинфицирующими препаратами, которые для этого не предназначены. Всегда мойте руки после чистки туалета.

Ветеринарная профилактика

Регулярно делайте прививки питомцу. Хотя бы раз в полгода обследуйте животное у ветерина­ра. Если у него есть признаки болезни: кашель, чихание, потеря веса, понос - обязательно свяжитесь с ветерина­ром. Постарайтесь не допускать укусов животного. Если это произошло, промойте рану под струей холодной воды, прижгите йодом. После этого обязательно сообщите о контакте вашему врачу с целью исключения вероятности передачи заболеваний, переносчиками которых могут быть животные.

Питание

         Кормите животное либо коммерческими продуктами (готовыми), либо, если вы кормите его домашней пищей, тщательно ее обрабатывайте. Никогда не кормите животное сырым мясом, субпро­дуктами и сырым молоком из-под коровы. Если ваш домашний питомец болеет, проконсультируй­тесь с врачом о его диете.

Нежелательные питомцы

         Бездомные животные. Воз­можно взять бездомное животное, но только в том случае, если оно прошло карантин в питомнике и его обследовал ветеринар. Нежелательные питомцы: животные, у которых понос, экзотические животные,ослабленные животные (возможно они больны), дикие животные.